Kleine esthetica van het ziekenhuis

Het ziekenhuis is een onderwerp waarop ik niet kan scherpstellen. Ik ben een digitale camera op zoek naar een gezicht, rusteloos in- en uitzoomend. De werkelijkheid van ziekte en angst en pijn, van wanhoop en liefde en moed wil niet samenvallen met de werkelijkheid van de balies en de wachtkamers, de spreekkamers en de onderzoeken, de protocollen en de protocollen achter de protocollen. Het ziekenhuis is prominent aanwezig in mijn leven: J. is ziek, chronisch ziek. Ze heeft chronische sarcoïdose, een systeemziekte waarvan de oorzaak onbekend is, die alle mogelijke symptomen kan veroorzaken, overal in het lichaam, in alle organen (dat is wat ‘systeemziekte’ betekent) en die experimenteel behandeld wordt. Meestal ga ik met haar mee naar het ziekenhuis. Dat praktisch, ik breng haar met de auto, en als het nodig is — haar conditie gaat als een jojo op en neer — rijd ik haar in een rolstoel door het ziekenhuis. Maar belangrijker dan praktische hulp bij het vervoer is mijn betrokkenheid. Ik ga mee om het verhaal op de rails te houden, om te schrikken als er slecht nieuws is, om haar niet alleen te laten. De optelsom van uiteenlopende onderzoeken en verschillende zware medicijnen, en bij vlagen kwellende onzekerheid, is traumatisch en deprimerend. Ik ga in feite zo vaak mee naar het ziekenhuis om haar te helpen een depressie op een afstand te houden, en om het trauma zo klein mogelijk te houden. Dat is van levensbelang, maar er is veel in het ziekenhuis dat uitstraalt dat zoiets toch geen rol speelt.

Een academisch ziekenhuis kan een oefening in vervreemding zijn. Ieder protocol is complex, achter ieder complex schuilt een ander complex. Het ziekenhuis is onuitputtelijk als een grote stad, onpersoonlijk als een groot vliegveld, onoverzichtelijk als een industrieel complex. azM/MUMC+ heet het: een naam waaraan de spreektaal niet te pas is gekomen, alsof de opdracht was een willekeurig wachtwoord samen te stellen uit verschillende soorten tekens. Kwestie van een fusie tussen universiteit en universitair ziekenhuis die halverwege is blijven steken. Dat karakteriseert het ziekenhuis: een fusie tussen medische zorg en natuurwetenschap die halverwege is blijven steken.

Ik ga in de spreekkamer altijd op de tweede stoel zitten. Dat is niet de eerste stoel, die staat tegenover de arts, vanaf de tweede stoel gaat de arts half schuil achter een computermonitor. Soms draait de arts de monitor naar J. en mij toe, en buig ik me opzij om te kijken naar data uit de biomedische werkelijkheid. Staatjes met bloedwaarden, scans, röntgenfoto’s, diagrammen. Hart, longen, knie, hand, huid, brein. Met de muis van de computer bladert de specialist door een scan die op een andere afdeling is gemaakt, door technici, onder verantwoordelijkheid van weer andere specialisten. “Zijn dit de longen? Ik doe dit niet zo vaak… O nee, dit zijn de knieën, dan moet ik daarheen!” Het is de praktische demonstratie van een verschijnsel dat ik in theorie maar al te goed ken, waarover ik als student tentamenvragen heb beantwoord en later als docent wetenschapsleer vragen heb gesteld: de natuurwetenschappen en de geesteswetenschappen bestaan naast elkaar en zijn niet tot elkaar te reduceren.

J. zit naast me, en als we zo meteen de parkeergarage van het ziekenhuis uitrijden en de slagboom met automatische nummerbordherkenning omhoog is gezwaaid, praten we hier samen over na. Maar tegelijk is zij een samenspel van haar organen, de organen bestaan weer uit cellen, in en tussen de cellen spelen zich biochemische processen af. Dat is allemaal van een fenomenale complexiteit, het geheel aan medisch-natuurwetenschappelijke kennis is enorm en breidt zich snel uit, net als het scala aan onderzoekstechnieken. De grenzen worden voortdurend verschoven, en voorbij die grenzen ligt nog steeds het onbekende.

De punctie, het biopt, de incisie, het infuus, de microcamera aan een slangetje, de registratie met sensoren, een paar minuten of een paar etmalen lang: er komt veel bij kijken om een levend mens toegankelijk te maken voor biomedisch-fysisch onderzoek. Als een onderzoek of operatie echt ingrijpend wordt, mag een partner meestal niet mee. Een enkele keer, bij een oogpunctie, heb ik er zelf voor gekozen op de gang te wachten. Traumatisch is het onderzoeksproces niet alleen door de impact van de ziekte zelf plus alle zware bijwerkingen van de medicijnen, het is ook traumatisch in de details. Weer een naald, weer een blauwe plek, weer een pijnlijke zwelling waarin de arts moet knijpen. En dan een paar dagen later een nieuwe naald, een nieuwe arts die moet knijpen, een collega van de afdeling, een assistent, een assistent van een collega, een specialist van een andere afdeling. Sommige onderzoeken zijn, hoor ik achteraf, bijna een marteling. Een vorm van longonderzoek kan lijken op waterboarding, het vastgebonden ondergaan van een pet-ct-scan kan (moet bijna?) claustrofobische paniek opwekken. De beschikbaarheid van alle onderzoekstechnologie is uiteraard iets om dankbaar voor te zijn, maar soms ook even niet.

Het ziekenhuis is een doolhof van systemen en codes. Achter een bed op de spoedeisende hulp zitten meer dan dertig aansluitingen, waarvan vele met een symbooltje of een cijfercode. Ten behoeve van het veelkoppige publiek, de vloed die iedere dag door het ziekenhuis spoelt en goeddeels weer wegebt, is er veel aan gedaan om het doolhof te ontsluiten. Een routing-systeem, een informatiekiosk, wachtkamers met geruststellende classic-rock-radio, tijdschriften en koffie. Daaronder borrelt dan de medische werkelijkheid, waar de namen van ziekten en medicijnen inmiddels meer doen denken aan een fantasietaal, zeg Azteeks vermengd met Baskisch, dan aan Latijn. En de doolhof van de protocollen.

Ik zit in de raad van toezicht van een kleine kliniek, en weet iets van de omvangrijke regelgeving, behandelprotocollen, gespreksprotocollen, schoonmaakprotocollen, managementprotocollen waaraan ook de kleinste kliniek moet voldoen. Aan de universitaire kant heb ik te maken gehad met accreditaties, met alle formulieren en vergaderingen van dien. Misschien kan ik me een voorstelling maken van de hoeveelheid protocollen in een universitair ziekenhuis als ‘azM/MUMC+’, die astronomisch moet zijn. En: hoe meer protocollen, hoe meer onderlinge fricties en lacunes. Een bezoek aan het ziekenhuis is: navigeren door een zee van onbekende protocollen. Het zou mooi zijn als ik daarin wist hoe ik het belang van J. als baken kon gebruiken, maar vaak weet ik op volle medische zee nauwelijks wat boven en onder is. Er is een cliëntenbeweging in de zorg die zich ervoor inzet dat patiënten als geëmancipeerde, mondige belanghebbenden worden beschouwd, maar vaak is het al heel mooi als de verzameling datasets op de monitor, het symptoom op de tafel, als patiënt wordt beschouwd.

Vanaf grote hoogte (“met een helicopterview”) is de zee glad als een biljartlaken dat zich uitstrekt tot de horizon. In een bedrijfsvideo op internet legt de voorzitter van de raad van bestuur uit dat het MUMC+ onderdeel is van de health campus, belangrijkste schakel in de provinciale kennis-as, en deel van wereldwijde allianties, allianties die van strategisch belang zijn omdat er eigenlijk nooit genoeg klinische massa kan zijn om de kwaliteitsketen van cel naar muis naar mens effectiever in te vullen. In de twintigste eeuw stond genezen centraal, maar in de eenentwintigste eeuw gaat het om preventie. Het zijn formuleringen om goed op te kauwen, omdat ze zo mooi tonen dat een deel van de basisstructuur waarop alle protocollen zijn geënt volstrekt onpersoonlijk is. En tegelijk, die keten van cel naar muis naar mens is ook de achtergrond van een medicijn waaraan J. wellicht haar leven te danken heeft.

Zes weken geleden bracht ik J. naar het ziekenhuis voor een operatie. Van de wachtkamer liepen we naar een intake-kamer, en naar een zaaltje met vier bedden. Even later werd haar bed losgekoppeld van de muur, een patiëntenvervoerder maakte een motorblokje aan het voeteneind vast, hing een besturingsmodule en een treeplankje aan het hoofdeinde en reed haar met bed en al weg naar de operatiezaal. Een soepele routine: ieder bed is een schakel in een efficiënt logistiek proces waarvan de handelingen stuk voor stuk zijn beschreven en geanalyseerd zodat iedere betrokkene maar bij een klein onderdeel betrokken is, bijna als aan de beroemd geworden lopende band van Fords autofabriek. De anaesthesist die het voorgesprek voert, is niet de anaesthesist die de operatie begeleidt, de chirurg die de operatie uitvoert is niet de arts die advies geeft over pijnbestrijding. Toch is dat lastig als de patiënt lijdt aan een chronische auto-immuunziekte waardoor veel routines niet van toepassing zijn, iets waaraan iedere nieuwe “hand aan het bed” opnieuw herinnerd moet worden om het aantal fouten niet te groot te laten worden.

Fricties en lacunes: die zijn in het ziekenhuis overal wanneer een ziekte niet helder afgebakend is. In ieder gesprek, in iedere afweging. De specialist heeft verplichtingen aan de patiënt, maar ook aan onderwijs en onderzoek, en de balans spreekt niet altijd vanzelf. Het dossier van de patiënt zou volledig en toegankelijk moeten zijn, maar dat spreekt niet altijd vanzelf, weet ik inmiddels ook – een arts-assistent kan er een hele dag of meer mee bezig zijn om de boel op orde te brengen. Verschillende afdelingen, verschillende specialismen, hebben hun eigen cultuur, hun eigen tijdsbesef: sommigen snijden, opereren, fixen, een kwestie van een paar uur, anderen behandelen, tasten, zoeken naar verlichting van symptomen, over een tijdsbestek van jaren: hoe moeten een orthopeed en een internist samen een afweging maken als dat via de afsprakenbalies moet verlopen? Poliklinisch behandelen of opnemen: “als u hier in een bed lag was alles veel makkelijker” versus “het ziekenhuis is in uw situatie geen gezonde omgeving, ik neem u liever niet op”? Hoeveel van alle vragen kun je in welk gesprek, aan welke balie, aan de orde stellen? Welke stappen kun je als patiënt zetten, in een episode waarin je om de dag naar het ziekenhuis gaat, om ervoor te zorgen dat je niet in het weekeinde weer op de Spoedeisende Hulp belandt?

Het ziekenhuis geeft, anders dan het vliegveld, geen ‘frequent flyer miles’ aan grootverbruikers. J. is er — vaak, als het hart haar niet in de keel bonst — goed in een paar woordjes Azteeks en Baskisch te laten vallen om specialistische gesprekspartners uit de tent te lokken. U weet het niet zeker, ik weet het niet zeker, wij weten het niet zeker: er moeten heel wat protocollen worden weggepeld voor je daar aankomt, kunt proberen een afweging te maken tussen cel-muis-mens-verdriet-individu, en bij de volgende arts, bij de volgende balie, begint alles van voren af aan.

 

TOELICHTING BIJ DE ILLUSTRATIES

azM/MUMC+ beschikt over een flinke collectie hedendaagse kunstwerken die ik daar stuk voor stuk als bondgenoten en vrienden beschouw. Ik heb gemerkt dat ik nergens anders, zeker niet in musea, kunstwerken zozeer waardeer. Sommige werken zijn letterlijk gemaakt door vrienden en bekenden, vroegere deelnemers van de Jan van Eyck Academie zijn goed vertegenwoordigd, een gedicht van K. Michel is aangebracht op transparant doek aan het plafond van een hoge vide. Tegen de achtergrond van het ziekenhuis, de grijzen en de tinten beige, de systeemvloeren, systeemdeuren, systeem-alles, zie ik zelfs de sufste schilderexperimentjes als een oprechte persoonlijke worsteling, een poging boven het protocol uit te stijgen. De kunstwerken hangen niet in de wachtkamers, maar in de gangen. In de wachtkamers heerst de neutraliteit van decorbehang en omgekrulde voorlichtingsaffiches, van classic-rock-radio en de voorlichtings-diashow op de monitor.

Behalve de eerste illustratie, een detail van de achterkant van mijn eigen computermonitor, komen alle illustraties uit “Cubische vormgeving 1955-1970” van Jan Slothouber en William Graatsma. Het is een grafisch en ruimtelijk protocol voor orthogonale en systematische vormgeving dat in de jaren zestig cool, hip en succesvol was. Het was een huwelijk van industrie en avant-garde, tegelijk modernistisch, minimalistisch, proces-geöriënteerd, efficiënt, kosmisch, ludiek en formeel. Staatmijnen/DSM en Wereldtentoonstelling Brussel, Ingenieursbureau DHV en Stedelijk Museum, galerie Art & Project en Biënnale Venetië, een prijs van Ikea – het was overal.

In 1970 stonden de zeshoekige kubussen van het protocol op de kinderpostzegels, en hun lettertype op basis van hetzelfde protocol was tot in mijn schoolagenda’s aanwezig. Ik leerde met passer en geo-driehoek in ruitjesschriften tekenen, en vond het ook spannend hoe iedere vorm kon worden geformaliseerd en getransformeerd. Ik stelde me voor hoe ik een trap met trapleuning zou kunnen transformeren tot een stel analoge cirkelsegmenten. Je zou er onvermijdelijk afglijden en nooit meer naar boven kunnen komen, droomde ik.