Sytze Steenstra Blog

Archive for juli 2011

Schoenmaker-filosoof (2) – nu met volzinnen

with one comment

"Holland Dada" van K. Schippers

Uit de openbare bibliotheek “Holland Dada” gehaald, van K. Schippers. Het was me aangeraden door Jan Pier Brands, die meen ik zelf in Drachten woont, omdat ik in februari schreef: “‘De Fries Evert Rinsema (1880-1958) was schoenmaker-filosoof en kende Theo van Doesburg vanaf 1914. De Stijl gaf in 1920 het boekje Verzamelde volzinnen van Evert Rinsema uit.’ Schoenmaker-filosoof! De Stijl! In Drachten! Verzamelde volzinnen! Chapeau, meneer Rinsema.”

Schippers heeft een paar van de verzamelde volzinnen van Rinsema geciteerd:

gij zijt niet wakker als ge nog geen lust hebt op te staan

men moet wel een meester in / het zwijgen / zijn om dagen te kunnen zwijgen / zonder te pauzeeren

Schippers heeft in “Holland Dada” ook een briefwisseling tussen Theo van Doesburg en Evert Rinsema opgenomen. Daar staan passages van Rinsema in die ik mooier vind dan zijn Volzinnen, die zijn mij te aforistisch. Ik neem er twee over:

“Als ik steeds een schoen gelijk moest maken; ik zou haar in ’t laatst geloof ik toch slechter maken. Mijn werklust zou verflauwen als ik geen verbetering of vernieuwing aan kon brengen. Wij zouden kunnen zeggen: Zonder de lust tot vernieuwing geen activiteit, want: zij is de activiteit zelve.” (Drachten, 21 September 1919)

En dan dit verslag van een gesprek tussen Evert en zijn broer Thijs Rinsema:

“Met Thijs sprak ik laatst over het stroomen van water bij het gieten uit een kan. Het wou Thijs voorkomen dat, als hij melk goot uit den kan, de melk ònder uit de kan, dus de benedenste melklaag het eerst werd uitgegoten. En dat wou er bij mij heel wel in. Het vocht uit een kan gegoten maakt een boog en nu is het heel wel mogelijk dat het vocht in die kan ook een boog maakt, een halve cirkel omschrijft en dat de beweging van dat vocht cirkelvormig is. Eigenaardig is dan ook dat als men water drinkt uit een kom en er op dat water eens een stofdeeltje drijft dat stofdeeltje niet mee naar binnen gaat. Maar dat alles eens daar gelaten en bij het stroomen van water te blijven, dan heeft er in stroomend water iets eigenaardigs plaats. Aan de oppervlakte van water zie je soms van die maalstroompjes, draaikolkjes zoo als men ze noemt. En die draaikolkjes zeggen mij dat er in het water zuiging, trek is, dat er concentratie plaats heeft en dat zij er móet zijn zullen de bovengelegen waterlagen deel hebben aan een krachtigen stroom.” (Drachten, 4 Januari 1920)

Aandachtige notities in een Nederlands dat is verdwenen, dat me doet denken aan mijn grootouders van vaderszijde, die in Buitenpost en later in Drachten woonden.

Written by sytzesteenstra

31 juli 2011 at 16:28

Geplaatst in dagboek, filosofie, literatuur

Reclame voor ziekte

with 13 comments

Reclame voor ziekte in Rotterdam: banier "De patient prominent" aan een gevel van het Erasmus Medisch Centrum

In maart heb ik deze foto gemaakt van een huizenhoge reclamebanier aan een gevel van het Rotterdamse Erasmus Medisch Centrum. Ik liep er langs op weg naar museum Boijmans Van Beuningen waar ik de Pindakaasvloer van Wim T. Schippers fotografeerde, en ik vond dit een beeld dat minstens zo vol zit met bizarre en vervreemdende implicaties als Schippers z’n strategisch misbruikte broodbeleg.

Wat betekenen deze foto en deze slagzin? Wat bedoelt het ziekenhuis? Ik ben sinds anderhalf jaar bijzonder alert op de talloze vormen van communicatie waarmee een patiënt te maken krijgt. Mijn vrouw, J., is anderhalf jaar geleden ernstig ziek geworden, en ik ben sindsdien zeker meer dan honderd keer bij behandelingen, onderzoeken en gesprekken geweest, zodat ik in totaal enkele volledige werkweken in wachtkamers heb doorgebracht. Tijd genoeg om na te denken. En alsof de duvel ermee speelt: het Maastrichtse academisch ziekenhuis is net begonnen met een eigen reclamecampagne, onder de slagzin “gezond idee”.

`gezond idee`, gratis magazine van het academisch ziekenhuis Maastricht

Opnieuw een stralende jonge vrouw, frisse contrastrijke kleuren, en een positieve boodschap: “gezond, nieuw begin, gezond en zorgeloos, goed, superlekker en supergezond”; en dat is alleen nog maar de voorkant van dit feestelijke magazine. Wie deze twee communicatie-uitingen tot zich door laat dringen, kan niet anders dan zich afvragen waarom we niet allemaal het academisch ziekenhuis als ideale vakantiebestemming kiezen.

Aangezien ik dus enkele weken lanterfantend in een academisch ziekenhuis heb doorgebracht, kan ik zeggen: de meerderheid van de patiënten daar is, laat ik er geen doekjes om winden, ziek. Ze zien er niet uit als een fotomodel, ze zijn vaak oud, en de meesten van hen hebben niet de zelfverzekerde, bijna onkwetsbare uitstraling die ik met het woord “prominent” verbind. Verklap ik een geheim als ik opschrijf dat oude, zieke mensen lang niet allemaal beter worden? Doe ik iets onfatsoenlijks als ik opschrijf dat een academisch ziekenhuis een uiterst complex instituut is, waar veel mensen met toewijding hun werk doen, maar waar zelfs de medisch specialist niet altijd prominent is, en de patiënt al helemaal niet?

Ziek zijn is geen vak, maar wie ernstig ziek wordt, of de partner is van een chronisch zieke, kan maar het beste zo snel mogelijk aanvaarden dat de communicatie met artsen en instanties speciale eisen stelt. Het is niet gemakkelijk om als gesprekspartner serieus genomen te worden. Als eenmaal vaststaat wat er aan de hand is, welke ziekte, welke behandeling, zijn artsen, verplegers en baliemedewerkers bijna zonder uitzondering behulpzaam, zorgvuldig en betrokken, is mijn ervaring. Maar zolang dat niet vaststaat, er onduidelijkheid heerst en dus in ieder gesprekje “onderhandeld wordt over de definitie van de situatie”, zoals dat in de medische sociologie heet, moet je verdomd goed oppassen om niet te worden afgewimpeld, of als een onmondig kind te worden toegesproken.

J. kwam het ziekenhuis binnen met oogklachten. Na oogonderzoek en bloedonderzoek bleek het te gaan om een ernstige ontsteking aan de oogzenuw, veroorzaakt door de ziekte van Lyme, zodat verder onderzoek naar de schade die die ziekte had aangericht dringend en met spoed geboden was. Ik herinner me nog hoe ik aan de balie van de afdeling interne geneeskunde te woord werd gestaan toen ik daar aankwam met een doorverwijzing waarop het woord spoed door de arts meermalen was omcirkeld: “wij nemen uw doorverwijzing in behandeling, die wordt volgende week in de teamvergadering besproken, daar wordt gekeken welke internist uw vrouw het beste kan behandelen en dan krijgt u een brief thuis met een voorstel voor een afspraak”. “Ja maar, mijn vrouw heeft een ernstige en acute infectie, volgens de oogarts moet daar vandaag nog door een internist naar worden gekeken.” Ja meneer, maar onze procedure is…” En terug naar af. Terug naar de oogarts, zorgen dat een van de leidinggevende specialisten de afdeling interne geneeskunde belt, en het is geregeld, dat wel. Nog dezelfde vrijdagmiddag kijkt een internist naar J.

Er volgt een kuur van 28 dagen met zeer zware antibiotica, in het ziekenhuis toegediend per infuus, maar daarna blijkt al snel dat de oogklachten van J. niet zijn verminderd.

Nieuwe gesprekken volgen, met artsen die op basis van hun eigen oogonderzoek en hersenscans wel vaststellen dat J. niet beter is, maar toch benadrukken dat ze volgens protocol is uitbehandeld en dus beter zou moeten zijn. Een neuroloog in opleiding verheldert de waarde van zo’n protocol door in gesprek met J. en mij uit te leggen dat “specialisten uit heel Nederland hierover samen vergaderd hebben”, op een toon alsof vergaderen een doorslaggevend magisch ritueel is waarvan we misschien al eens hebben gehoord. In het algemeen is het lastig artsen duidelijk te maken als gesprekspartner serieus genomen te willen worden, en niet te worden afgescheept met een kinderlijke uitdrukking als “u heeft een stofje in uw bloed”. We nemen daarom in ons spraakgebruik zorgvuldig een flinke dosis medische terminologie over. Tip: zeg in gesprek met een arts niet “een ernstige ontsteking aan de oogzenuw, veroorzaakt door de ziekte van Lyme”, maar zeg  “uveïtis op basis van borreliose”.

Omdat een langdurige ontsteking van de oogzenuw gevaarlijk is (blindheid, aantasting van de hersenen) helpt de oogarts met het zoeken naar een specialist voor een second opinion. In het Academisch ziekenhuis van Utrecht wordt J. onderzocht door een uveïtis-specialist die aan sarcoïdose denkt, een betrekkelijk zeldzame en ongrijpbare aandoening van het auto-immuunsysteem. Net als borreliose is sarcoïdose een systeemaandoening: dat betekent dat alle, dus echt alle, organen van de patiënt door de ziekte aangetast kunnen worden.

Dit is dan ook het begin van een lange serie onderzoeken. Oogarts, longarts, cardioloog, infectioloog, internist, neuroloog, huisarts, dermatoloog, neuropsycholoog, hematoloog, arts op de spoedeisende hulp, oncoloog, apotheker, psychiater, psycholoog, voorlichtster van ApotheekZorg, voorlichtster voor rolstoelgebruikers en scootmobielrijders, reumatoloog, ergotherapeut. Misschien ben ik nog een paar specialismen vergeten, maar wat de lijst wel duidelijk maakt is dat sarcoïdose en complexe en onoverzichtelijke ziekte is. Er bestond daarom in Maastricht een coördinatieteam van artsen die zich met sarcoïdose bezig hielden, maar ongeveer rond het tijdstip dat bij J. de ziekte werd vastgesteld, koos de leiding van het academisch ziekenhuis in Maastricht ervoor dit niet langer te doen. Dit leidde bij ons tot weken vol verwarring: is er een coördinerend arts of niet? Wiens interpretatie van onderzoeksuitslagen is doorslaggevend, die van de oncoloog of die van de longarts? Moet J. zich met beenklachten tot haar oogarts wenden? (Antwoord op deze vraag: ja. Dat is in haar geval, hoe bizar ook, vanwege de organisatie van het ziekenhuis de juiste weg.)

De verschillende scans, puncties en andere onderzoeken zal ik hier niet opsommen, het waren er tientallen. Ik kan de ziekte wel schetsen in contrastrijke kleuren. Het grauwgrijze, doodvermoeide gezicht van J. toen zij voor het laatst een hele cursusdag in Eindhoven had bijgewoond; dat gaat voortaan niet meer. De felgekleurde ring op haar rug, een dag na de lumbaalpunctie: eerst zorg, daarna opluchting toen dit het residu van het gebruikte knalroze ontsmettingsmiddel bleek te zijn. De vaalgroene kleur van haar gezicht na de eerste keer chemotherapie slikken, toen ik op het punt stond een ambulance te bellen. De witte vlekken op de hersenscan op de computermonitor waar ik naast J. naar zat te kijken,  waar het brein van J. door borreliose of door sarcoïdose zou kunnen zijn aangetast, een duizelingwekkend beeld als je probeert te beseffen wat je ziet, en ook een van de weinige meevallers in het proces: dat brein op zich doet het nog meer dan uitstekend, heeft een psychiater inmiddels met een vleugje prettige afgunst geconstateerd. De spiegelende metaalglans van een gloednieuwe en op zich prachtige, lichtgewicht opvouwbare reis-rolstoel.

Op dit moment is J.’s ziekte gedefinieerd als “atypische, chronische neuro-sarcoïdose”. “Neuro-“, omdat de ziekte haar perifeer zenuwstelsel ernstig heeft aangetast, iets waar de bekende medicijnen geen vat op hebben, wat onder andere ernstige vermoeidheids- en uitputtingsklachten veroorzaakt en bovendien veel pijn. Chronisch, omdat er geen zicht op herstel is (anders dan bij veel andere sarcoïdosepatiënten), en atypisch omdat de medische wetenschap in haar geval doodgewoon niet goed weet wat er aan de hand is, laat staan hoe zij te genezen zou zijn. Dit betekent behalve ziekte, pijn en invaliditeit ook voortdurende verwarring en angst, want J. lijkt nog hoe langer hoe ernstiger ziek te worden. En het betekent rouw: afscheid van een min of meer gezond leven, van samen gewoon een wandeling kunnen maken, van uit eten gaan en daarna ook nog naar de film (te vermoeiend samen), van op bezoek gaan bij vrienden die drie hoog wonen zonder lift, van een vakantiehuisje dat ieder jaar onderhoud nodig heeft, en nog veel meer.

Ik kijk zodoende met het oog van een ervaringsdeskundige naar de publicitaire uitingen van de academische ziekenhuizen. Dat betekent dat ik een grondig wantrouwen heb jegens de op-de-borst-klopperij waaraan de ziekenhuizen tegenwoordig doen. (Een onhebbelijke gewoonte die ze gemeen hebben met veel overheidsinstellingen en publieke instanties. Vooral gemeenten en onderwijsorganisaties kunnen er wat van.)

Reclamebord bij het medisch/universitair/industrieel complex in Maastricht

Achterin het “gezond idee” succesverhalen-magazine van het Maastrichtse ziekenhuis mag Guy Peeters, de voorzitter van de Raad van Bestuur, ook een bladzij vullen, met een bondig interview onder de titel “Met minder geld toch meer zorg bieden”. Daarnaast een foto van een man in keurig donker pak, licht overhemd, rode das (uniform van de machtige man van nu, het type man dat geen twijfel kent en van wie iedere uitspraak strategisch is), emotioneel aantrekkelijk gemaakt met een “persoonlijk profieltje” (wat losse gegevens over zijn kinderen, vakantieland, droomreis – dat werk). Hij vertelt nog even, op bladzijde 41 van dit gratis verspreide feestmagazine, dat de specialistische zorg voor sarcoïdosepatiënten wordt afgestoten. “Er zijn te weinig artsen en patiënten bij betrokken waardoor de continuïteit en de kwaliteit van de behandelingen en het onderzoek risico’s lopen. Ik begrijp de onrust die hierover is ontstaan, maar ik weet zeker dat de ziekenhuizen die deze zorg overnemen voldoende expertise in huis hebben.”

Het is een boodschap die naar vorm en inhoud onverteerbaar is, en in zekere zin mijn bevattingsvermogen te boven gaat. Waarom staat dit achterin een reclame- en marketingkrantje? Waarom stuurt het ziekenhuis de betrokken patiënten niet een brief met tekst en uitleg? Wat zijn de ziekenhuizen die de zorg gaan overnemen, waar staan die? Was Maastricht niet juist een landelijke spil in het behandelen van sarcoïdose, waar ook nog dit voorjaar een groot internationaal wetenschappelijk congres over sarcoïdose werd georganiseerd?

Ik probeer mezelf voor te houden dat voorlichting, marketing, beleid en reclame in Nederland nu eenmaal verstrengeld zijn, en dat je je daar maar beter niet druk over kunt maken. Maar in feite ben ik boos en geraakt zodra ik zulke dingen zie of lees. Er is iets fundamenteel mis met zulke publiciteit: ik vind dergelijke reclame voor ziekte ongepast en wansmakelijk en eerloos.

Misschien kan ik mijn weerzin begrijpelijk maken in de termen van filosoof-antropoloog Philippe Descola, over wie ik in maart op dit blog heb geschreven. Volgens Descola toont een beeld de contrasten en continuïteiten die in een cultuur worden gebruikt om de werkelijkheid te ordenen en te begrijpen. In het moderne Westen gebeurt dat in het algemeen volgens de naturalistische ontologie, een opvatting van de werkelijkheid die een fysieke continuïteit veronderstelt tussen de natuur en de mens, maar een morele discontinuïteit: alleen de mens heeft een innerlijke subjectiviteit, de rest van de wereld en de natuur niet.

Natuurlijk is het allang zo dat economie, communicatiewetenschap, marketing, voorlichtingskunde en ga zo maar door naar willekeur de morele discontinuïteit, waarin de innerlijke belevingswereld van de mens serieus genomen verdient te worden, om redenen van efficiency kunnen vervangen door fysieke continuïteit. Dit is het wereldbeeld waarin de maakbaarheid heeft getriomfeerd. De patiënt kan worden geherdefinieerd als “zorgconsument”, genezing en zorg kunnen worden omschreven als een produkt waarvoor een markt bestaat, de beeldvorming rond ziekte kan worden vertaald in de visuele stimuli die onmisbaar zijn om een breed publiek tot bladeren aan te zetten, dus in vrouwelijke fotomodellen en heldere kleuren. Dit is de mediawerkelijkheid.

Lastig is alleen dat echte zieken zichzelf niet zomaar kunnen herdefiniëren. Een ernstige chronische ziekte is een aanslag op de persoonlijke waardigheid, een aanslag die je alleen door te rouwen kunt verwerken. Als academische ziekenhuizen zichzelf gaan spiegelen aan een  “superlekker en supergezond” reclamebeeld, dragen ze bij aan een narcistische maatschappij waarin verdriet en rouw nauwelijks bestaansrecht hebben. Maar ziekte en pijn zijn er, en zullen er blijven.

Written by sytzesteenstra

7 juli 2011 at 20:26

Geplaatst in dagboek, filosofie, sociologie